近年來，社會各界對罕見病的關注度逐步提升。去年全國兩會，“加強罕見病用藥保障”被寫入政府工作報告，為眾多患者帶來了新的希望。
全國政協(xié)委員，農(nóng)工黨中央原副主席、上海市委原主委，上海市兒科醫(yī)學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威持續(xù)多年為罕見病群體發(fā)聲。
今年，蔡威攜兩份提案參加全國兩會，分別關注利用政策性商業(yè)保險保障罕見病患者用藥需求，以及提高罕見病
特醫(yī)食品（特殊醫(yī)學用途配方食品）可及性兩個話題。
蔡威在接受新京報記者采訪時透露：
今年的兩個提案。一個是有關罕見病用藥保障的，目前很多罕見病藥物比較貴，也沒有被納入醫(yī)保，我呼吁能有一個救助渠道，或者是利用政策性商業(yè)保險，也就是由政府主導的普惠型商業(yè)補充醫(yī)療保險，來提供保障。
另一個提案是關于提高罕見病特醫(yī)食品可及性的，在我國《第一批罕見病目錄》中，有32個罕見病需要使用特醫(yī)食品進行相關治療，18種罕見病治療過程中需及時、終生、足量使用特醫(yī)食品。但目前我國對特醫(yī)食品實施嚴格監(jiān)管，國產(chǎn)的很少，進口的品類也不多，價格也高，我呼吁有關部門能對國外特醫(yī)食品的引進提供便利，同時也鼓勵國內(nèi)企業(yè)加快研發(fā)，這樣價格就會降低，患者也能更快得到治療。
蔡威表示，早在2015年，深圳市就推出了重特大疾病補充醫(yī)療保險，將部分罕見病藥品納入了保障范圍。目前，國內(nèi)各地共推出了上百款政策性商保，但它們差異很大，其中也存在一些問題。舉個例子，有的政策性商保允許人們患病后再投保，這就有悖保險的初衷——保未來、保未知。健康人群都不投保了，保險池的資金規(guī)模變得很小，投保的全是患者，意味著使用這些資金的人很多，那就不可持續(xù)了。
蔡威指出，要堅持保費低、保額高、盈利微的原則，政府要發(fā)揮主導作用，在頂層政策設計層面去引導，規(guī)范各地政策型商保的產(chǎn)品設計，也可以每年根據(jù)實際情況進行微調(diào)，保證合理的盈利空間，這樣才能走得遠?；蛟S不能完全解決，但能解決一個病種就解決一個，根據(jù)資金量逐步擴大保障范圍。如果每年能夠新納入1到2個病種，就很了不起。
蔡威強調(diào)，要做好罕見病用藥保障，是全社會的事情。首先，要在我國現(xiàn)有的醫(yī)保政策下，開辟一條醫(yī)療救助的途徑，慈善是其中很重要的一部分，如果相關慈善機構資金充足，可以按照病種來提供救助；其次就是政策性商保，它也有點醫(yī)療救助的性質(zhì)；最后，如果基本醫(yī)療保險也能納入更多罕見病用藥，覆蓋面再廣一些，就可以極大降低患者的負擔。
在罕見病用藥和特醫(yī)食品方面，蔡威和市場監(jiān)督管理部門、衛(wèi)健委等都在努力，有序往前推進。今年，希望能和國內(nèi)相關企業(yè)合作，研發(fā)一些罕見病特醫(yī)食品。
蔡威希望他的發(fā)聲是一個起點，一個號角，促進社會對罕見病群體的關注和重視，也希望為提高罕見病藥品、特醫(yī)食品的可及性做點貢獻，無論是進口的還是國產(chǎn)的，患者不單單能看得見，還能買得起，這就是我的目標。
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